“冰桶挑战”周年:已用近400万救助400余人

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截至7月31日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元,直接服务病友400余人;“最重要的是草根NGO获得了能力的提升,使善款可持续”。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。

“冰桶挑战”周年:已用近400万救助400余人

2014年6月19日,杭州旭明骨科医院院长谢旭明(右)等医务人员和“瓷娃娃”小奥在一起。 王小川/新华社

财新网】(记者 盛梦露)“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年,善款究竟都花在了哪儿?

9月16日,在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。

“渐冻症”是罕见病的一种,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),又名运动神经元病(MND)。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状,后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后呼吸衰竭。

2014年8月,源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”,并在两周内募得了814.6万元捐款,其中有557万元的捐赠,意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础,瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。

募款结束后,善款如何使用成为关注焦点。最终,瓷娃娃中心向全国关怀渐冻人的相关草根组织招标,并和中标的9家机构一同使用善款。

一年过去,中期报告显示,截至2015年7月31日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入捐款601.4万元。其中,瓷娃娃中心共救助158名患者,支出216.2万元。另外9家中标机构直接服务病友总数达260人,共支出约183万元。在所有使用善款的机构中,7家机构的资金完成比例、服务人数完成比例已经过半,有3家机构已接近完成。

各中标机构为渐冻症患者开展了各式服务,包括医疗服务、居家服务、提供辅助仪器,以及召开病友大会,为居家空间进行无障碍改造、组织渐冻人群体的社会活动等等。

中标机构之一,长沙天心区福康社工服务中心的负责人便介绍,在他们的服务对象中,有一名女患者常年生活在昏暗密闭的房间,缺少家人的关爱和理解。在机构的帮助下,她的儿子和婆婆转变了对她的态度。

瓷娃娃中心主任王奕鸥表示,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目将于今年年内全部结束。

在“冰桶挑战-关爱渐冻人”从募款、项目招标,到规划、执行、反馈的一年内,受捐赠机构共同的收获,就是在使用善款的过程中,获得了发展、提升了组织能力。

“冰桶挑战给了渐冻人组织一个机会”,王奕鸥说,当时决定通过招标来使用善款,就是为了通过使用善款的过程,来提升这些组织的能力,让善款可持续”。

“从没有资金,到成功申请94万余元资金;志愿者从50多人,到近300人”,上海运动神经元病互助家园的负责人王恒宇告诉财新记者,“冰桶挑战”项目给该组织带来了巨大的发展机会。

东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主任“雨珠”同样表示,“冰桶挑战”项目给予该组织的最大的帮助,就是资源整合能力的提升,“通过更大的平台,让更多的渐冻人,得到帮助”。

目前中国的“渐冻症”患者群体,保守估计约为20万人。但与庞大的需求相比,公益组织的发展仍显薄弱。包括关怀渐冻人的相关组织在内,大部分的罕见病组织还很弱小。

据非营利组织“罕见病发展中心”主任黄如方的介绍,目前全国90%以上的罕见病组织,全职人员都少于五人、甚至没有,且缺乏固定的办公场所;80%以上的组织,年度预算不足10万元人民币。甚至有约20%的组织只挂着名,并不对外开展工作,仅有几个病友通过网络进行沟通。

随着“冰桶挑战”逐渐淡出公众视野,社会各界对渐冻人以及其他类型罕见病患者群体的关注也大幅降温。

去年8月,“冰桶挑战”最火热的时候,瓷娃娃中心在两周内即筹得了814余万元,经由支付宝、百度等公益获得的善款所占比例超过90%。但进入去年九月以后,据瓷娃娃中心统计,捐款累积增速明显放缓,从2014年9月至2015年7月30日,中心筹得的、意在支持罕见病患者群体的善款只有约40余万元,和“冰桶挑战”风行期间难以相比。

王奕鸥表示,由瓷娃娃中心发起建立的“病痛挑战公益基金会”正在向北京市民政局注册当中,目前正在完善章程,预计年底前将正式成立。这将是一家资助型的非公募基金会,将致力于对草根组织的资助和能力培养。

她告诉财新记者,由此,可让善款起到撬动作用,协助草根组织的成长和培养其自身的募款能力;让这些组织通过自我“造血”,迈向可持续发展。毕竟,“‘冰桶挑战’难以复制,但病痛的挑战将一直持续”,王奕鸥表示。

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