截至7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元，直接服务病友400余人；“最重要的是草根NGO获得了能力的提升，使善款可持续”。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
2014年6月19日，杭州旭明骨科医院院长谢旭明（右）等医务人员和“瓷娃娃”小奥在一起。 王小川/新华社
【财新网】（记者 盛梦露）“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年，善款究竟都花在了哪儿？
9月16日，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
2014年8月，源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”，并在两周内募得了814.6万元捐款，其中有557万元的捐赠，意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后，善款如何使用成为关注焦点。最终，瓷娃娃中心向全国关怀渐冻人的相关草根组织招标，并和中标的9家机构一同使用善款。
一年过去，中期报告显示，截至2015年7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入捐款601.4万元。其中，瓷娃娃中心共救助158名患者，支出216.2万元。另外9家中标机构直接服务病友总数达260人，共支出约183万元。在所有使用善款的机构中，7家机构的资金完成比例、服务人数完成比例已经过半，有3家机构已接近完成。
各中标机构为渐冻症患者开展了各式服务，包括医疗服务、居家服务、提供辅助仪器，以及召开病友大会，为居家空间进行无障碍改造、组织渐冻人群体的社会活动等等。
中标机构之一，长沙天心区福康社工服务中心的负责人便介绍，在他们的服务对象中，有一名女患者常年生活在昏暗密闭的房间，缺少家人的关爱和理解。在机构的帮助下，她的儿子和婆婆转变了对她的态度。
瓷娃娃中心主任王奕鸥表示，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目将于今年年内全部结束。
在“冰桶挑战-关爱渐冻人”从募款、项目招标，到规划、执行、反馈的一年内，受捐赠机构共同的收获，就是在使用善款的过程中，获得了发展、提升了组织能力。
“冰桶挑战给了渐冻人组织一个机会”，王奕鸥说，当时决定通过招标来使用善款，就是为了通过使用善款的过程，来提升这些组织的能力，让善款可持续”。
“从没有资金，到成功申请94万余元资金；志愿者从50多人，到近300人”，上海运动神经元病互助家园的负责人王恒宇告诉财新记者，“冰桶挑战”项目给该组织带来了巨大的发展机会。
东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主任“雨珠”同样表示，“冰桶挑战”项目给予该组织的最大的帮助，就是资源整合能力的提升，“通过更大的平台，让更多的渐冻人，得到帮助”。
目前中国的“渐冻症”患者群体，保守估计约为20万人。但与庞大的需求相比，公益组织的发展仍显薄弱。包括关怀渐冻人的相关组织在内，大部分的罕见病组织还很弱小。
据非营利组织“罕见病发展中心”主任黄如方的介绍，目前全国90%以上的罕见病组织，全职人员都少于五人、甚至没有，且缺乏固定的办公场所；80%以上的组织，年度预算不足10万元人民币。甚至有约20%的组织只挂着名，并不对外开展工作，仅有几个病友通过网络进行沟通。
随着“冰桶挑战”逐渐淡出公众视野，社会各界对渐冻人以及其他类型罕见病患者群体的关注也大幅降温。
去年8月，“冰桶挑战”最火热的时候，瓷娃娃中心在两周内即筹得了814余万元，经由支付宝、百度等公益获得的善款所占比例超过90%。但进入去年九月以后，据瓷娃娃中心统计，捐款累积增速明显放缓，从2014年9月至2015年7月30日，中心筹得的、意在支持罕见病患者群体的善款只有约40余万元，和“冰桶挑战”风行期间难以相比。
王奕鸥表示，由瓷娃娃中心发起建立的“病痛挑战公益基金会”正在向北京市民政局注册当中，目前正在完善章程，预计年底前将正式成立。这将是一家资助型的非公募基金会，将致力于对草根组织的资助和能力培养。
她告诉财新记者，由此，可让善款起到撬动作用，协助草根组织的成长和培养其自身的募款能力；让这些组织通过自我“造血”，迈向可持续发展。毕竟，“‘冰桶挑战’难以复制，但病痛的挑战将一直持续”，王奕鸥表示。
